Respectarea DREPTURILOR copiilor cu ALERGII alimentare

Respectarea in Romania a DREPTURILOR copiilor cu alergii si intolerante alimentare/respiratorii/medicamentoase  

Aceasta petitie se adreseaza in mod public Ministrului Sanatatii, Ministrului Invatamantului, Inspectoratelor Scolare Teritoriale, Directia de sanatate publica, SANEPID si TUTUROR cadrelor didactice si Directorilor de unitati de invatamant prescolar care sunt in slujba cetatenilor si le pot crea premisele asigurarii drepturilor lor in societatii civile, fie in unitatile publice /private de sanatate, cat si in cadrul unitatilor de invatamant. Cetateni, fie ei si copii diagnosticati cu diverse alergii si intolerante alimentare, respiratorii si medicamentoase.  

 

Stimate domnule Ministru,

Stimate conducator de unitate medicala/invatamant/sanitara,   

 

 

Ma numesc Monica Taina, sunt cetetean roman si locuiesc in ROMANIA, si sunt una dintre miile de MAME din tara care au copii diagnosticati cu diverse alergii si intolerante alimentare/respiratorii/medicamentoase.

Prin aceasta petitie doresc sa trag un semnal de alarma asupra situatiei acestor copii afectati de alergii, carora, in Romania, statul nu le ofera absolut NICIUN SUPORT!

Doresc sa va aduc aminte stimate puteri legislative si decizionale ca statul suntem NOI, poporul, si ca dumneavoastra sunteti acolo pentru a deservi interesele noastre, pentru a lucra in folosul nostru si pentru a veghea asupra respectarii tuturor drepturilor pe care le avem prin nastere, prin "Conventia Drepturilor Omului" prin legislatia romana sau alte legi/conventii/edicte la nivel European care prevaleaza in fata legilor facute pe genunchi din aceasta tara.

In mod public, va solicit sa analizati cu foarte mare atentie aspectul si problemele copiilor diagnosticati cu diferite forme de alergii sau intolerante alimentare/respiratorii/medicamentoase, boala celiaca, etc., probleme care sunt din ce in ce mai frecvente in Romania, dar si la nivel mondial. Si totodata, va solicit sa creati URGENT, sa implementati URGENT si sa vegheati la aplicarea unor pachete de masuri ce vin in sprijinul acestor copii cu alergii, masuri din toate punctele de vedere pentru integrarea si supravietuirea in cadrul societatii, fara a fi discriminati si inlaturati/marginalizati.

Din pacate, pentru acest tip de afectiuni, in Romania nu exista o statistica reala care sa scoata in evidenta amploarea acestei afectiuni alergii si dermatite atopice, insa va stau marturie miile de parinti la nivel national care au gasit refugiu in grupuri pe retelele de socializare, stiu astfel ca nu sunt singurii care se lupta singuri in fata acestei afectiuni si mai sunt mii de parinti disperati si care, impreuna, fac ceea ce ar trebui sa faca statul roman: cauta solutii, cauta tratamente alternative naturiste si nu numai, in tara si in afara tarii, impartasesc retete si meniuri pentru copii cu alergii si intolerante, impartasesc pareri, cauta cei mai buni medici pe termen lung, care sa stie cum sa abordeze aceste afectiuni alergii si dermatite, si nu in ultimul rand, cauta ajutor in afara tarii - si culmea, in afara tarii il gasesc, dar pe banii lor, suportand deplasari si tratamente extrem de costisitoare.

Ce ma recomanda sa va adresez dumneavoastra aceasta petitie si de ce? Pentru ca:

1.575.800 de minute sunt langa copilul meu si sufar alaturi de el de cate ori se scarpina pe piele de la dermatita atopica si totodata sufera digestiv, fara a gasi un real tratament, ci doar incercand multiple tratamente fara efect si devenind un client captiv al farmaciilor, fara a avea un rezultat eficient pe termen lung. Aceste minute inseamna 3 ani din viata unei familii ce nu isi mai gaseste linistea si firescul de a se bucura de copil cu atatea restrictii.

1.095 de zile ma intreb de 5 ori pe zi ce sa ii mai dau sa manace si astazi (mic dejun, dejun, cina si gustarile) si de ce alimente sa il mai feresc sa nu ii faca rau si sa nu cumva cineva prin parc, magazin, gradi sa ii ofere ceva de mancare sa ii puna viata in pericol. Aceste zile insemna 3 ani din viata unei familii.

De 3 ani, in continuu, antihistaminice le port MEREU langa COPIL, am vreo 4 la indemana, in masina, in geanta copilului, la gradinita, in parc, acasa si sa stiti ca Epipenul 2ml (stiloul preumplut cu solutie adrenalina pt injectare intramusculara in caz de urgenta) nu este chiar ieftin la cel putin 200 lei si cu o valabilitate scurta.

Suntem mereu langa copil si in caz de urgenta trebuie sa actionam noi imediat in orice colt al lumii acesteia am fi, in orice oras am fi, fie la tara, fie in camp, fie pe munte, fie la mare pe plaja, fie in concediu si nu ne permitem sa asteptam sa riscam asteptand salvarea sa ajunga in cate minute o ajunge ea ..... oriunde om fi noi.

Am nevoie de suport in ceea ce priveste crearea unui meniu sanatos si hranitor, o dieta concreta privind alimentatia copilului alergic la proteina laptelui de vaca/capra/soia, alergic la albus si galbenus de ou, peste, nuci, etc. Nu am gasit suport in vizitele in sistemul de sanatate din ultimii 3 ani, care sa ma indrume si sustina in acest timp, concret, cu vreun meniu alternativ de inlocuire a alimentelor excluse, dieta ramanand foarte saraca in nutrienti dupa eliminarea alergenilor acuzati, cautand disperati variante pentru ca nu avem in tara vreo specialitate care sa ne ajute in crearea unei diete si un meniu echilibrat pentru alergici, pentru ca nu avem in tara noastra un consens din punct de vedere stiintific cu privire la clasificarea alergiilor incrucisate cu diferite plante din arealul nostru, a.i. sa putem fi atenti la alergiile incrucisate si evitarea alimentelor din aceeasi familie cu cel la care e alergic copilul si trebuie sa cautam in afara tarii si sa ne gandim daca sunt bune si pentru noi sau nu. Aici avem nevoie de acea specialitate infiintata pentru alergici ce sa poata oferi diete si sa urmareasca evolutia copilului si eventual sa poata face ajustari, precum in afara tarii acest serviciu este oferit suferinzilor de dermatite si alergii. Am ajuns sa particip la seminarii si conferinte tinute de medici straini si romani pe tema alergiilor, inflamatiilor, dermatitelor ca factor declansator si terapii de ameliorare..... pentru a intelege ce mi se intampla de 3 ani incoace si ce as putea eu sa fac ..STUPOARE!!!!! la seminare erau multi parinti ca mine venti pentru copii lor ...... sunt DOAR o MAMA, fara studii in medicina si am nevoie de specialisti competenti, sa ma indrume, nu vreau sa invat medicina..... pentru a-mi vindeca copilul. 

 

Nu avem un cadru standardizat ce sa ne ofere variante alternative de hrana accesibila alergicilor si aici ma refer la indrumare privind formarea meniurilor zilnice acasa, cat si la oferta comerciala din restaurante, terase, cofetarii, etc. Fiind in imposibilitatea de a putea merge vreodata la vreun restaurant, fie la mare, fie la munte, fie in orice oras si sa poti da copilului alergic ceva sigur de mancare gatit astfel incat sa nu fie mancarea contaminata cu alimente alergene precum ou, lapte, nuci, peste, etc. In restaurante in concedii nu poti merge decat cu mancarea de acasa, fiind extrem de greu sa transporti si sa pregatesti pe timp de vara si de iarna mancarea pt 1 saptamana pe perioada concediului si sa te cari cu ea dupa tine peste tot pentru siguranta copilului. O varianta ideala ar fi restaurante ce stiu si recunosc alergiile si respecta o igiena de necontaminare a alimentelor la depozitare, pregatire, preparare cat si la servire. Numai o legislatie bine implementata si urmarita poate crea cadrul necesar incluziunii sociale si a persoanelor cu alergii si intolerante alimentare. Aici ma simt exclusa si discriminata.

Stau in alerta minut de minut sa nu bage in gura vreun aliment la care este alergic copilul, ce in cateva MINUTE ii poate fi fatal, daca nu primeste imediat ajutor medical de specialitate, adica administrarea unui antihistaminic, adrenalina pentru sustinerea functiilor vitale in caz de soc anafilactic. Ca sa nu mai vorbesc ca am observat ca in majoritatea truselor medicale in institutiile de invatamant si sanitare nu exista intotdeauna un antihistaminic sau adrenalina sau nu este cunoscuta necesitatea administrarii sale pt un alergic in cazuri de urgenta medicala. Ma refer aici la trusele medicale de prim ajutor din cadrul unitatilor de invatamant, prescolar si nu numai, orice institutie privata sau particulara ar trebui sa aiba pentru ca socul anafilactic se poate instala oriunde, nu numai acasa. In gradinitele vizitate nu aveau antihistaminic in trusa medicala pentru ca nu aveau copii alergici si pt ca nu ii primeau in colectivitate, iar creand o discriminare si excludere.

De 3 ani de zile avem un regim alimentar foarte strict si ii refuz muuuulte alimente pe care le vede si le doreste, adica fara ou, lapte, peste, etc.; nu putem participa la zile de nastere, petreceri de copii, ca acolo se mananca de toate si torturile sunt cu ou si lapte si mancarea nu este adaptata pentru alergici..... este foarte frustrant pentru copil sa auda mereu ca el nu poate manca din tort si ca i-a adus mama de acasa o prajiturica in caserola..... si sa aibe grija la petreceri sa nu atinga mancarea si sa nu bage in gura.... el trebuie sa stea doar la jocuri nu la masa. La gradinita nu poate manca cu copii tortul sarbatoritului, ci doar un mar si din caserola !!!!!!!!

Stau in alerta foarte mare de cate ori mergem in supermarket sau alt magazine sa nu atinga oualele si lactatele, fiind in mare pericol sa intre in reactie daca acel ou sau lapte a fost spart/varsat si se stie ca in forma cruda albusul este foarte periculos, fiind in sine albusul un alergen foarte puternic, printre cele mai puternice chiar. Aici ar trebui implementata o regula in toate magazinele, de a nu mai fi expuse oua neambalate in rafturile de jos, la indemana copiilor (putand fi sparte foarte usor) sau orice aliment puternic alergen pozitionare in magazine. Si orice campanie alimentara/prezentare/promotie desfasurata in magazine sa nu se mai adreseze copiilor fara a intreba pe copil/adult/insotitorul copilului daca are voie .... si ofera direct produsele alimentare ce contin alergeni si astfel imbie la consum ba mai mult striga si dupa noi.... haideti incercati doamna ca e foarte bun!!! Ce sa ii spun copilului ca defapt doamna minte si nu e bun pentru el. Poate vi se pare hilar dar este un stres foarte mare sa treci pe langa raftul cu oua cu copilul alergic si sa stai cu frica sa nu cumva sa se apropie sau sa atinga. Oricum vigilenta insotitorului este importanta, dar expunerea este mut prea mare.

In 36 luni am cheltuit minim 64.000 lei pt nevoile de intretinere si investigatii pt un copil alergic, fara sa fi gasit vindecarea sau tratamentul ameliorator, mergand din medic in medic si incercand toate cremele dermatocosmetice scumpe. Cheltuielile lunare de minim 1.500 lei numai pentru ingrijirea copilului alergic (consultatii medici alergologi/dermatologi/pediatri/200 lei/luna; geluri dus, sampone si crème corp speciale pentru dermatita atopica 120 lei; lapte praf hipoalergen Aptamil PEPTI Nutricia ce costa 80 lei 1 cutie de 400 gr si ajunge pt 3-4 zile, insemnand doar pt lapte praf minim 800lei/luna; antihistaminice si alte tratamente recomandate, schimbate de la un medic la altul si de la o internare la alta) plus cheltuielile investigatilor bianuale obligatorii pt alergici de cca 3.000lei/an, respectiv panelurile pt alergii alimentare de cca 500 lei si analiza activitati diaminoxidazei = DAO 150 lei, plus alte investigatii specifice alergiilor, analize recomandate de medici si nu efectuate la initiativa parintilor. Aceste cheltuieli sunt pentru un copil allergic cheltuiti de 1 familie daca are doar un singur copil alergic….. insemnand in UE cca 14.500 euro chiar mai mult decat ar cheltui un parinte din Ungaria (unde are laptele compensat cca 90% de stat pt copil alergic si alte facilitati) sau din alte state europene. Am ales laptele praf Aptamil Pepti pt ca era cel mai ieftin 80 lei fata de 200 lei cutia de Neocate LCP 400gr de la Nutricia ce necesarul de 15 cutii pe luna ducand la 3.000lei/luna sau ALFARE de la Nestle cu 120 lei cutia si tot asa.  Ce fac un parintii care nu isi permit aceste investigatii si acest lapte????

Primesc suport din partea statului doar 84 lei pe luna pt ingrijirea unui copil alergic fara a avea compansari pt alergici de nici un fel. Avem nevoie de crearea unor sectii specializate in depistarea, investigarea, tratarea si urmarirea copiilor 0-18 ani alergici in fiecare spital judetean si chiar crearea premiselor infiintarii unei clinici de tratare a alergiilor cu laboratoare performante. Consider ca daca se pot construi 4 malluri intr-un singur an intr-un singur sector din Bucuresti se poate construi in regim public-privat si un spital sau o clinica pentru copii alergici si nu numai.

Sunt in imposibilitatea de a inscrie copilul la o gradinita de stat cu program prelungit din proximitate pentru ca nici una nu isi asuma responsabilitatea de a supraveghea copilul alergic si mi s-a spus ca „mananca toti acelasi lucru si nu au voie sa schimbe meniul asa cum vreau eu”. Am fost refuzata de a inscrie copilul la gradinita de cel putin 4 gradinite din proximitate, fara a nota pe undeva cererea mea si astfel mi-am dat seama ca nu se cunoaste adevaratul numar al copiilor cu alergii si intolerante alimentare de varsta prescolara. Va intreb daca cunosteti adevaratul numar al acestor copii de varsta prescolara si nu sunt inscrisi in vreo cresa sau gradinita, atata timp cat refuzul este verbal, a.i. sa puteti lua vreo masura. Si cand ma refer la numar ma refer la un numar adevarat, auditat si verificat si nu doar estimat.

Am bajbait in ultimii 3 ani de la usa la usa, de la medic la medic, de la alergolog la alergolog, de la dermatolog la dermatolog, de la gastroenterolog la gastroenterolog, de la pediatru la pediatru, de la mama la mama sa aflu cum imi pot ajuta copilul sa scapam sau macar amelioram dermatita atopica, scarpinatul excesiv pana la sange (zi si noapte, dar cel nocturn e crunt pentru ca parintii cu copii diagnosticati cu dermatita atopica nu prea dorm toata noaptea de scarpinatul), agitatia copilului si plansete, mancarimea si iritaiile de pe toata pielea, reglarea digestiei si a tranzitului, neavand un protocol standardizat si eficient, testat, analizat, curat, fara reactii adverse, fara cortizon, antihistaminice, creme dermatocosmetice chimice si incercari ce pot lasa urme in starea sanatatii copilului pentru minim 1 luna pana la ameliorare.

Avem nevoie de o campanie nationala serioasa de informare a intregii populatii privind constientizarea fenomenului alergic, cat si riscurile, pericolele si necesitatea unui prim ajutor in cazul socului anafilactic. Aici ma refer la necesitatea unei campanii nationale de informare desfasurata de Ministerul Educatiei impreuna cu Ministerul Invatamantului, ce sa vizeze toti participantii interni si externi dintr-o activitate din aceste unitati; in principal personalul (dar si grupul de parinti, grupul de copii din institutie) participant in institutii, atat in institutiile de invatamant, cresa/gradinite, scoli, alte forme, cat si in clinici, spitale, dispensare, alte forme de organizare in domeniul sanatatii publice; campania nationala sa se adreseze intregului personal ce poate veni sau vine in contact direct cu copii cu alergii/intolerante alimentare de a nu ii expune la alergeni, precum ou, lapte, etc, (acestea fiind cele mai frecvente) prin contaminarea spatiilor destinate acestora si a  alimentelor, depozitarea, prepararea, servirea lor, cat si accesul liber la aceste alimente. La personal ma refer si la cel auxiliar, nu numai la cele ce tin de bucatarie, dar si de servire/aranjare la masa, unde nu de putine ori s-a intamplat ca acel copil alergic sa primeasca „din gresala” alimente la care este alergic – produse derivate din lapte, ex. Unt pe paine. In sustinerea acestei campanii de informare de masa, aici recunosc ca nu stiam nici eu/noi nimic despre alergii pana in momentul in care ne-am confruntat cu aceasta nesfarsita provocare, multiplele alergii ale copilului nostru si am studiat individual aspectele alergiilor.

Avem nevoie de minimele reguli de igiena sa fie respectate (musai sa fie si verificate periodic) prin dotarea TUTUROR creselor/gradinitelor/scolilor/liceelor cu sapun, apa si hartie igienica in toaletele copiilor. Dupa 12 ani cu copilul in scoala (in Bucuresti!!!!!) de foarte putine ori am vazut sapunul si hartia igienica in toaletele copiilor, inadmisibil!!!!! Copii pur si simplu nu se spalau pe maini in timpul scolii cu sapun, inadmisibil si noi plateam schimbari de jaluzele, banci, table, zugraveli, aere conditionate, mobilier, fondul scolii si al clasei.... si copii tot erau nespalati pe maini, regula de igiena de BAZA.

Ma adresez domniilor dumneavoastra pentru ca dvs coordonati si sunteti singurii care pot dispune actiuni pentru sustinerea copiilor ai acestei tari ce sufera de diverse intolerante si alergii alimentare/respiratorii/medicamentoase. DA, sunteti singurii din Romania ce cu adevarat pot ajuta la nivel national acesti copii.

Toate sesizarile mele sunt si in vocile mamelor si a rudelor copiilor cu alergii din tara, care nu sunt deloc putini, ci doar isi traiesc singuri in tacere suferinta de a lupta pentru copii lor si in continuare le refuza copiilor alimente.

Va asigur ca nu este deloc usor sa gestionezi situatia unui copil cu multiple alergii alimentare si intolerante. Acestia au nevoie de alimente speciale care sa excluda alergenii respectivi, dar sa le asigure in acelasi timp un aport nutritional optim pentru dezvoltarea in bune conditii, au nevoie de diverse suplimente alimentare, probiotice, tratamente care sa amelioreze reactiile alergice, au nevoie de dermatocosmetice foarte scumpe pentru a gestiona dermatitele, au nevoie de analize extrem de costisitoare pentru care statul nu ofera niciun sprijin, acestea nu sunt compensate, iar parintele se descurca cum poate. 

Nu este usor sa faci o serie de paneluri de alergeni, plus alte analize, teste si investigatii care completeaza panelurile si pot duce catre aflarea cauzei si sa scoti din buzunar peste 2000 lei. Asta in cazul in care iti permiti...

Ce fac parintii care au copii bolnavi si nu-si permit sa faca aceste analize? Ca fac parintii care nu-si permit sa plateasca minim 80 lei pentru o singura cutie de lapte praf special la 3 zile?? Sunt tare curioasa sa ne oferiti solutia dumneavoastra in acest caz.  

 

In concluzie, prin aceasta petitie va solicit urmatoarele:

- gasirea unor solutii viabile pentru integrarea in colectivitate a copiilor cu alergii sau intolerante alimentare 

- implicarea in mod activ a Ministerului Educatiei si al Sanatatii in sprijinirea copiilor cu aceste afectiuni

- gasirea de solutii pentru a oferi analize compensate, specifice sferei alergiilor/intolerantelor alimentare 

- respectarea dreptului la educatie al copiilor care sufera de aceste afectiuni

- luarea tuturor masurilor necesare pentru nediscriminarea copiilor cu alergii in unitatile de invatamant, de sanatate si in spatiul public  

- analiza aprofundata si imediata a situatiei copiilor alergici la 360grade cu identificarea reala a numarului real al copiilor alergici la nivel national

- egalitate de drepturi pentru copii alergici in societate

- nediscriminare in integrarea in formele de sanatate (meniu spitale adaptat pentru alergici) si de invatamant (prescolar, primar/secundar, liceal si crese)

- acces la tratament specializat, infiintarea unei/unor superclinici/sectii specializate pentru alergii, intolerante, subventionat de stat cu compensarea panelurilor de alergii si investigatiile specifice

- acces la formulele de lapte subventionat pentru copii alergici sau cu intolerante alimentare

- pregatirea de URGENTA a unui set de masuri de informare si educare cu privire la riscurile aferente alergiilor/alimentare/respiratorii/medicamentoase (inclusiv cele pentru eliminarea din spatiile de relaxare, recreere, parcuri, a acelor buruieni cu potential inalt alergen, precum ambrozia si nu numai)

- panelurile de alergii incluse in pachetul de sanatate standard, subventionat pentru copii cu alergii

- reevaluarea personalizata a starii de sanatate a copilului alergic inaintea administrarii unui tratament/protocol standard de masa precum vaccinarea, antibiotice, alte medicamente si in masura incompatibilitatii sau in cazuri de risc sa fie evitate sau chiar excluse.

- cornul si laptele oferit prescolarilor si scolarilor sa fie adaptat si pentru copii alergici la proteina laptelui de vaca/capra cu eventual fructe autohtone, precum marul productie romaneasca, iar pentru boala celiaca cornul sa fie adaptat.  

In aceasta petitie, ce se afla acum pe biroul dumneavoastra, am intentia de a va prezenta/descrie, situatia reala a unui alergic si cu ce situatii se intalneste zilnic si ce greutati intampina, a.i. sa fie luate in considerare solicitarile petitiei in respecarea egalitatii de drepturi ale acestor copii.

Aveti in fata problema unor copii care sunt deja afectati emotional si psihologic prin prisma numeroaselor restrictii pe care le au din cauza regimului alimentar sever. Stigmatizarea si renegarea acestor copii nu aduce nimic bun. Din contra, arunca o presiune si mai mare pe umerii lor mici. Statul are obligatia sa ocroteasca si acesti copii si sa reprezinte si interesele lor in cele mai bune conditii.  

Cine semneaza aceasta petitie?

Eu, MAMA.    

 

 

Cu deosebita consideratie,

Monica Taina